Dans cet article, la Healthy India Alliance (HIA) évoque l’importance de la participation significative pour la lutte contre les maladies non transmissibles dans le cadre du plan indien sur les MNT.

En Inde, les maladies non transmissibles (MNT) représentent environ 64% de l’ensemble des décès, ce qui, outre à la santé humaine, nuit à la stabilité financière des ménages en raison de l’augmentation des dépenses directes pour les traitements et les soins. En Inde, les pertes économiques attribuées aux MNT (à l’exclusion de la santé mentale) devraient atteindre 3 550 milliards de dollars entre 2012 et 2030.

Le ministère indien de la Santé et du Bien-être familial a mis en place en 2010 le Programme national de prévention et de maîtrise du cancer, du diabète, des maladies cardiovasculaires et des accidents vasculaires cérébraux (NPCDCS). En mai 2023, le ministère en a fait le Programme national de prévention et de maîtrise des maladies non transmissibles 2023-2030 (NP-NCD), afin de mieux refléter la charge de ces maladies en Inde en incluant un éventail plus vaste de MNT, telles que l’insuffisance rénale chronique (IRC) et la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD).

L’inclusion de la participation significative des personnes ayant une expérience vécue correspond à la priorité de la Healthy India Alliance (HIA), qui consiste à obtenir l’adhésion des principales parties prenantes, et plus spécifiquement à faire en sorte que les défenseurs ayant une expérience vécue soient reconnus en tant qu’experts et partenaires dans la réponse nationale et infranationale aux MNT en Inde. Avec les compétences, les réseaux et les connaissances qui sont les leurs, les personnes ayant une expérience vécue sont des partenaires essentiels dans la lutte contre les MNT au niveau individuel, communautaire et systémique.

Le NP-NCD fait également référence à l’Agenda indien du plaidoyer des personnes vivant avec des MNT, un document qui présente les principales recommandations des personnes vivant avec les MNT et touchées par ces maladies en vue de faire progresser la réponse aux MNT en Inde. Le programme de plaidoyer a été publié en 2019 à la suite d’une série de conversations communautaires menées par la HIA dans le cadre de l’initiative Notre vision, notre voix de l’Alliance sur les MNT.

« En tant que personne vivant avec des MNT, j’ai travaillé sans relâche pour faire en sorte que les personnes ayant une expérience vécue soient reconnues comme des experts et des leviers de l’action contre les MNT en Inde. Avec cette reconnaissance, le NP-NCD lance un appel à l’action à toutes les personnes vivant avec des MNT et touchées par ces maladies afin qu’elles se manifestent et qu’elles collaborent avec la société civile et le personnel de santé pour s’assurer que personne ne soit laissé de côté dans les progrès vers la couverture sanitaire universelle », a déclaré Mme Seema Bali, championne de l’expérience vécue et membre de la HIA.

L’inclusion de la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans le NP-NCD constitue une victoire importante pour le réseau des défenseurs de l’expérience vécue de la HIA. C’est également de bon augure pour les groupes de travail multipartites infra-nationaux de la HIA sur les MNT et la couverture sanitaire universelle (CSU) dans les États du Pendjab et du Maharashtra. En 2022, ces États ont publié des « Lignes directrices sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT et des organisations de la société civile aux plans d’action du Pendjab/Maharashtra sur les MNT et la CSU ».

« La HIA félicite le ministère de la Santé et du Bien-être familial et le gouvernement indien d’avoir reconnu les personnes vivant avec des MNT comme des parties prenantes clés pour la prévention et la maîtrise de ces maladies, dans les Lignes directrices opérationnelles révisées du NP-NCD. La HIA s’engage à renforcer les capacités des personnes vivant avec des MNT afin d’assurer leur participation significative à la planification des politiques et des programmes, et à aider le gouvernement à veiller à ce que les interventions du système de santé soient centrées sur l’humain, dirigées par la communauté et éclairées par les expériences vécues, ce qui garantira une prévention, un traitement et une gestion équitables des MNT dans tout le pays », a déclaré la Dre Monika Arora, membre du Conseil d’administration de la HIA et Présidente de l’Alliance sur les MNT.

En exploitant l’expertise de celles et ceux qui ont des expériences vécues et en instaurant des mécanismes qui assurent leur reconnaissance en tant qu’acteurs de premier plan dans la riposte aux MNT, nous obtiendrons des informations essentielles pour élaborer des politiques des MNT appropriées, équitables et adaptées au contexte.

« La participation de la communauté, tout particulièrement les personnes vivant avec des problèmes de santé et les prestataires de soins, est au cœur d’une réponse de santé publique forte. Les mouvements de lutte contre le VIH et la tuberculose en Inde sont de parfaits exemples de ripostes menées par les communautés qui ont renforcé les initiatives nationales de prévention et de maîtrise. L’inclusion de la participation significative des personnes vivant avec des maladies non transmissibles dans les Directives opérationnelles du NP-NCD est le résultat d’une mobilisation sans faille des partenaires de la société civile, y compris la Healthy India Alliance, pour placer les personnes au centre de l’action. Ceci est de bon augure pour l’intensification de l’action contre les MNT en Inde ainsi que dans la région de l’Asie du Sud-Est. Il s’agit d’un appel à l’action en faveur d’une réponse à l’épidémie de MNT qui soit axée sur les populations et soutenue par de multiples parties prenantes, notamment le gouvernement, les décideurs, la communauté médicale, les milieux universitaires, la société civile et l’opinion publique », a déclaré la Dre Shoba Suri, chercheuse principale à l’Initiative pour la santé de l’Observer Research Foundation.

Au-delà de la participation significative des personnes vivant avec des MNT, le NP-NCD récemment mis à jour met l’accent sur la mobilisation sociale, la promotion de la mobilisation multipartite, l’extension des services par le biais d’approches communautaires et l’amélioration de la durabilité et de la responsabilisation en matière de services des MNT, ainsi que leur appropriation par les communautés. Soulignons en particulier deux composantes spécifiques de la mobilisation communautaire : la formation d’un consortium de parties prenantes, appelé NCD Network India (NCDNet), ainsi qu’un plaidoyer actif et une mise en réseau avec les personnes vivant avec des MNT.

La HIA, par l’intermédiaire de son réseau de personnes vivant avec des MNT, travaille actuellement avec les principales parties prenantes afin de rendre opérationnelles les lignes directrices du NP-MNT.