Le webinaire de la série Walk the Talk de la NCDA, intitulé Participation significative en action, souligne l’importance d’assurer la participation significative des personnes ayant une expérience vécue, dans la riposte aux MNT. Le deuxième webinaire de la série s’est penché sur le changement des rapports de force pour passer d’approches descendantes à un rapport de force équilibré mettant les personnes vivant avec des MNT sur un pied d’égalité en tant que partenaires dans la conduite de la riposte aux MNT. Il a également été l’occasion d’évaluer les progrès accomplis au cours des deux années écoulées depuis le lancement de la Charte mondiale sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT.

Le webinaire était présidé et modéré par Christopher Agbega, membre du Comité consultatif Notre vision notre voix de la NCDA et formateur-pair à l’alliance ghanéenne sur les MNT, et comptait pour la première fois avec la participation d’un représentant du gouvernement, la Dre Gladwell Gathecha, cheffe par intérim de la division des MNT au ministère de la Santé du Kenya. Elle a donné un aperçu du changement de paradigme qui a permis aux personnes vivant avec des MNT de participer de manière significative à l’élaboration du Plan stratégique national de prévention et maîtrise des MNT du Kenya avec l’inclusion de représentants ayant une expérience vécue au sein du Comité de coordination inter-agences sur les MNT. Elle a rendu hommage à l’Alliance kényane sur les MNT, guidée par son Comité national des personnes vivant avec des MNT, et à sa persévérance pour faire de la participation significative un moteur de ce changement.

La Dre Gathecha a lancé un vibrant appel à l’action à l’intention des gouvernements du monde entier, citant quelques-uns des principaux facteurs de réussite du Kenya : veiller à une représentation plurale de statuts socio-économiques, genres et milieux culturels ; fournir une formation et un accompagnement pour permettre aux personnes vivant avec des MNT de contribuer efficacement ; traiter tous les membres avec respect en pratiquant une écoute active et la reconnaissance des contributions ; et offrir des retours continus afin d’améliorer la communication, par exemple.

Charity Muturi, membre du Comité consultatif mondial Notre vision, notre voix de la NCDA, a partagé son expérience au sein du groupe de travail kényan sur la santé mentale en tant que défenseure ayant une expérience vécue. Son parcours a débuté en tant que militante attachée à changer le langage et le discours sur ce que signifie vivre avec une maladie mentale. Elle a constaté les défis liés à l’inclusion des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale dans l’élaboration des politiques, car beaucoup ont peur de révéler leur statut en raison de la stigmatisation et des conséquences sociales et économiques négatives. Elle a décrit ses propres craintes à l’idée de s’exprimer au sein du groupe de travail, et comment le soutien de l’initiative Notre vision notre voix lui a permis de participer pleinement et de valoriser sa propre expertise. Elle a souligné les obstacles financiers auxquels sont confrontés de nombreux défenseurs ayant une expérience vécue, ainsi que les difficultés à terminer leurs études, en particulier pour les personnes vivant avec des troubles mentaux, ce qui les désavantage en termes d’emploi et de plaidoyer. « Mon appel à l’action aujourd’hui est que la diplomatie doit faire place au militantisme, à l’intrépidité et à l’audace... Nous avons des documents et des structures en place. Il s’agit désormais d’obtenir ces sièges [pour l’élaboration des politiques] ... Cela commence par nous », a déclaré Mme Muturi.

Camilla Williamson, conseillère mondiale « Vieillir en bonne santé » chez HelpAge International, a évoqué l’engagement de HelpAge à faire entendre la voix des seniors grâce à un réseau mondial de 170 organisations dans 91 pays, et à promouvoir des stratégies fondées sur les droits de la personne afin d’impliquer les seniors dans une prise de décision partagée concernant leur vie. Les leçons tirées de l’approche de HelpAge en matière de participation significative des seniors peuvent être appliquées à la communauté des MNT. « Pour participer de manière significative et pour faire entendre nos voix, nous devons être engagés, nous devons être informés, nous devons être responsabilisés... Et nous avons besoin de mécanismes pour nous assurer que nos voix seront entendues par les détenteurs du pouvoir et qu’elles seront prises en compte... Aujourd’hui, nous analysons des déséquilibres de pouvoir très profondément enracinés, tant au niveau personnel, au sein des familles et des communautés, qu’au niveau social et politique », a déclaré Mme Williamson.

Christopher Agbega et Cristina Parsons Perez (directrice du développement des capacités à l’Alliance sur les MNT) ont conclu la séance en revenant d’une part sur les progrès réalisés et d’autre part sur les difficultés profondément enracinées qui persistent alors que la communauté des MNT s’efforce de donner la priorité aux personnes dans la riposte à ces maladies. La participation significative des personnes ayant une expérience vécue est aujourd’hui reconnue en tant qu’élément essentiel de l’élaboration des politiques, mais il reste encore un long chemin à parcourir avant qu’elle ne soit intégrée dans la prise de décision au niveau mondial, national et infranational.

M. Agbega a commenté : « Ce n’est pas un parcours facile de vivre avec une MNT puis devenir ensuite un défenseur, on attend de vous que vous vous exprimiez sur les problèmes et que vous vous battiez pour atteindre des postes de pouvoir afin d’équilibrer les choses... Nous voulons que la communauté internationale reconnaisse la puissance et l’importance de ce que signifie être une personne vivant avec une MNT en tant que ressource. Nous devons être appréciés à notre juste valeur. »

L’Alliance sur les MNT tient à remercier les intervenants pour leurs contributions et reste engagée à faire participer de manière significative les personnes vivant avec des MNT aux décisions qui concernent leur santé. « On parle de donner la priorité aux personnes dans la réponse aux MNT et le webinaire d’aujourd’hui a vraiment illustré la puissance et les contributions de celles et ceux qui ont des expériences vécues... Je pense que désormais nous n’oublierons plus combien il est important de fournir un accompagnement et un environnement propice à la participation », a déclaré Mme Parsons Perez.

Ce webinaire a été possible grâce au partenariat entre l’Alliance sur les MNT et Access Accelerated.

À vos agendas : Le troisième et dernier webinaire de la série aura lieu mardi 14 décembre de 14h00 à 15h30 CET.